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“噬血”5岁男娃“九死一生”,医生为他闯出了一条生路
文/羊城晚报全媒体记者张华
图/医院提供
“孩子在五个月时间里，白细胞归零，依赖输血。看着他三次进入ICU抢救，在病床上高烧不退，即将面临全身多脏器出血和功能衰竭的境况，我们几乎是要绝望了。”3月31日，中山大学孙逸仙纪念儿童医学中心主任周敦华教授回忆起救治5岁难治性重症EB病毒相关噬血细胞综合征患儿阳阳的过程唏嘘不已。
但是，奇迹出现了，在无计可施的情况下，按照成人救治的经验给孩子使用PD1拮抗剂，第二天孩子的发热即好转。两个月之后，还成功进行了造血干细胞移植。
救治过程很难，但是前途光明
脐血干细胞移植将彻底治愈阳阳
阳阳“九死一生”，三次进入ICU，虽然爸爸和奶奶三次接到病危通知单，他们从未放弃孩子，即便因为救治产生巨额医疗费用而债台高筑。“我们全村二十多户，能借的全借了个遍，每家都借给我了钱，目前欠村里25万元左右。”32岁的严先生到处凑钱，目前打两份工来凑医疗费用。
“家属对我们医护人员相当信任，我们提出超说明书用药，把用药的风险都告诉了孩子爸爸，他都表示希望试一试，给孩子一条生路。”周敦华教授说。
正是因为PD1拮抗剂治疗后，阳阳的病情得以控制，评估噬血指标达到部分缓解。但是要治愈孩子还得做干细胞移植，这是唯一可以治愈难治性重症EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗手段，通过移植重建正常免疫从而根治疾病。
等了两个月，在广东脐血库给阳阳找到了合适的配型。中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心的移植专科于2021年12月21日顺利为患儿进行了非血缘供体的脐血移植（8/10HLA相合）。
目前孩子的情况稳定，而阳阳已经从一个刚入院时极其抗拒医生查体的孤僻小孩转变成会甜甜的喊护士“姐姐”的小乖乖。面对患儿经济上的困难，家人接近全力筹款，医护人员也为患儿想办法，得到一位曾经在中山大学孙逸仙纪念医院儿童血液中心治疗患儿家属的捐款3万元。
目前患儿处于移植后刚刚病情稳定期，“虽然救治过程很难。但是前途光明，就好比走了两万五千里，目前阳阳已经走了两万三，就差一点点。”方建培教授说。
责编|崔文灿
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